¿Qué hacemos?

Nuestras líneas de acción

Financiamiento gratuito

Financiamiento gratuito a familias de escasos recursos para que puedan acceder a diagnósticos,
terapias tratamientos e insumos médicos.

Difusión de información

Consolidación, generación y difusión de información y estadísticas a nivel nacional.

Alianzas

Trabajar con instituciones, hospitales y doctores del sistema de salud para visibilizar la enfermedad y facilitar el diagnóstico y tratamiento oportuno

Investigación

Apoyo a la investigación para el desarrollo de la cura y tratamientos del síndrome.

Desarrollo Integral

Trabajar en el desarrollo integral de las pacientes, a través de apoyos a su educación, procesos de comunicación e inclusión social.

Mejorar la calidad de vida

Trabajar con instituciones, OSC y autoridades para desarrollar y/o incidir en políticas públicas para promover una mejor calidad de vida para pacientes y sus familias