Cuidados

Cuidados para el Síndrome de Rett

Cuidar de tu niña no tiene por qué ser abrumador

¿Cómo se trata el síndrome de rett?

CUIDADOS PRINCIPALES

  • Regresión de habilidades
  • Movimientos repetitivos
  • Crisis Epilépticas
  • Episodios de llanto o risa
  • Pérdida de tono muscular
  • Escoliosis

Regresión de habilidades

La regresión se frena mayoritariamente a través de terapias, de índoles diversos dependiendo de la prioridad que tengan los padres y médicos en relación con la niña

Episodios de llanto o risa

Los episodios de llanto o risa son de los síntomas más difíciles de tratar y no representan un riesgo para la salud de la niña, pero suelen ser abordados con técnicas de comunicación efectiva para que la niña pueda dar a saber sus necesidades más efectivamente

Movimientos repetitivos

A diferencia de los otros síntomas, los movimientos de manos no representan un riesgo para la salud general de la niña, pero en algunas ocasiones se motiva a posicionar diferente las manos para ayudar con la hiper-flexión de muñecas

Pérdida muscular

La fisioterapia y una nutrición especializada y rica en grasas y proteínas suelen ser las opciones más efectivas para tratar la pérdida de masa corporal en general

Crisis epilépticas

Las crisis epilépticas, como uno de los síntomas más severos, suele tener importancia en el tratamiento, éste suele ser administrado a través de medicamentos y terapia electro-estimulatoria

Escoliosis

Las sillas ergonómicas suelen ser la medida de prevención más efectiva, una alternativa de costo más accesible son los asientos de yeso hechos a la medida que se pueden colocar en casi cualquier lado, pero los casos más severos llegan a necesitar de corset o inclusive cirugía

¿Cómo se frena la regresión?

Los padres de familia y médicos suelen tener una meta en mente cada año para la niñas, dependiendo de los síntomas que más prioricen en cuanto a la regresión, cada una de éstas terapias se enfoca en tratar uno o dos en específico, pero los mejores resultados han salido de combinar la mayoría posible de éstas

La hidroterapia, al mantener a la niña en un espacio donde puede flotar y usar todas las partes de su cuerpo para desplazarse, así como sintiendo una suave presión uniforme, estimula los músculos y el movimiento a la vez que mantiene su interés
HidroterapiaDestreza y habilidad motora
La fisioterapia es un proceso un poco más intensivo pero puede generar mejores resultados en mantener la musculatura y perder menos movilidad para la niña, pero hay que cuidar no perder su interés durante las sesiones
FisioterapiaMusculatura y fuerza
Moverse es una parte muy importante y que la hidroterapia y fisioterapia abarcan, pero moverse bien es un área de importancia para varias familias, de ésto se encarga la terapia ocupacional, al reforzar los movimientos de pinza de las manos, así como la motricidad más fina y precisa del cuerpo
Terapia ocupacionalMotricidad fina
La acupuntura ha llegado a mostrar resultados positivos para algunas niñas, siempre y cuando las sesiones les resulten plácidas a ellas, la presión localizada por las agujas en nervios importantes ayuda a estimularlos y que el cuerpo no se olvide de ellos
AcupunturaSistema nervioso
Mantener a la niña abierta e interesada en mejorar, así como trabajar en su paciencia y disposición es importante, las niñas siguen entendiendo todo lo que se les dice, por lo que dirigirse a ellas de forma directa y trabajar en su espíritu de lucha para seguir adelante es crucial para que sigan tomando terapias
Terapia congnitivo conductualInterés y comportamiento
La musicoterapia mejora el estado de ánimo de las niñas a la vez que refuerza la imitación y los movimientos a la par del sonido, mientras capturan su interés sacándolas de la reclusión en sus propios pensamientos que suelen experimentar al no poder interactuar con el mundo con facilidad
MusicoterapiaRitmo e imitación
Al interactuar con un caballo, la equinoterapia refuerza la paz y estabilidad interna, que se verá reflejada en el animal, por lo que también trabaja en la empatía de la niña, que usualmente no habrá podido interactuar con los demás como otros niños usualmente pueden
EquinoterapiaTranquilidad y balance emocional
Dar a conocer sus necesidades es primordial para el cuidado y tratamiento de una niña con síndrome de Rett, por lo que la encontrar canales de comunicación efectivos por los cuales puedan darse a entender a sus cuidadores y terapeutas es de suma importancia
Terapia comunicativaExpresión
Las matemáticas son difíciles para cualquier niño, por lo que también lo son para una niña que no puede comunicarse ni moverse o interactuar como otros y suele recluirse en su propio mundo interno como consecuencia, por lo que trabajar el pensamiento lógico matemático a través de actividades interesantes como los rompecabezas ha mostrado resultados positivos
RompecabezasLógico matemática
Al preferir inmiscuirse en un mundo de fantasía, conseguir que las niñas le pongan atención a la realidad y sus dificultades de forma voluntaria y continua puede ser desafiante, por eso las presentaciones de cuenta cuentos suelen ser muy efectivas en mantener su interés por largos períodos de tiempo
Cuenta cuentosAtención y conocimiento
Al presentarle a la niña cosas como una rutina, una agenda, interacciones sociales regulares y canales de comunicación efectivos, es posible hacerlas sentir parte de una comunidad que las quiere, aprecie e incluye, donde son más que una persona que debe de ser cuidada sino un valioso miembro de un grupo
Inclusión socialDesarrollo

¿Cómo se frena la pérdida muscular?

Un síntoma que es frecuente causa de preocupación para padres y médicos por igual es la manera en la que el músculo de las niñas, al no recibir el mismo trabajo, poco a poco va deteriorándose, ésto se ve reflejado en el estado de salud de la niña así como en su imagen y aún más importante, en su habilidad para tomar terapias

Además de reforzar la paz y estabilidad interna, el hecho de intentar mantener el balance sobre el animal entrena los músculos del torso
EquinoterapiaTranquilidad y balance emocional
A la par de sus resultados positivos en cuanto a terminales nerviosas, la acupuntura ha mostrado tener beneficios sobre la musculatura para algunas personas
AcupunturaSistema nervioso
Si no se pierde el interés durante la sesión, la fisioterapia es una de las mejores herramientas a la disposición de la niñas con síndrome de Rett para conservar su masa muscular
FisioterapiaMusculatura y fuerza
Además de ser una de las mejores opciones para mantener la musculatura de las niñas, ésta actividad resulta bastante enriquecedora por lo que es casi seguro que también mantendrá su atención e interés
HidroterapiaDestreza y habilidad motora

¿Cómo se frena la escoliosis?

La escoliosis es otro gran desafío para las niñas que viven con síndrome de Rett, sus huesos se ven afectados por la falta de estimulación e instintivamente ellas empiezan a doblarse estando sentadas a como se les hace más cómodo en el momento, por lo que su espina dorsal empieza a regresar a una posición fetal que pone en riesgo sus órganos internos si no es corregida.

Para evitar que las niñas se empiecen a encorvar se aconseja que sus sillas, carriolas, etc. estén amoldadas a su medida, siendo ésta una opción algo costosa, la siguiente mejor alternativa son los asiento de yeso personalizados
Asientos especialesCorrección de postura
Los corset son una opción pero no son la primera, los cuerpos de las niñas se hacen ligeramente más frágiles con el tiempo entonces una opción muy agresiva y apretada puede resultar contraproducente, por lo que se aconseja corregir la postura de poco en poco
Fajas ligerasCorrección de postura
Si las correcciones ligeras no han funcionado pero un médico no ha declarada necesaria una cirugía, esta opción puede mostrar resultados positivos en varios casos
CorsetsCorrección de la postura
Hay casos en los que las fajas y corsets se declaran muy lentos en su eficiencia para el daño que pueden llegar a causar, en los cuales un médico aconsejará ésta opción con distintos grados de invasividad
CirugíaCorrección de la postura