¿En qué podemos ayudarte?
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Es un trastorno genético que dificulta o impide el desarrollo de la proteína MECP2, que es crucial para el desarrollo cerebral. Conoce más al respecto dando click aquí.
Puedes encontrar un formato para contactarnos y pedir ayuda para encontrar diagnóstico y/o terapia en la pestaña "Regístrate"
Se estima que el síndrome de Rett afecta a una de cada 10,000 niñas, Conoce más al respecto dando click aquí.
La mutación del gen MECP2 ocurre en el cromosoma X, por lo que para que ocurra en un varón necesitan haber mutaciones secundarias, Conoce más al respecto dando click aquí.
El síntoma más indicativo de todos es la pérdida de conocimientos y habilidades previamente adquiridos, pero también se extiende a comportamientos y afectaciones físicas específicas, conoce más sobre éstos dando click aquí. O conoce cómo tratarlos dando click aquí
Una forma de detectarlo es mediante una evaluación clínica, pero la única forma de saber con certeza es mediante un estudio molecular por medio de pruebas de sangre o de un frotis bucal, conoce más dando click aquí.
Actualmente no existe una cura para el síndrome de Rett, aunque se han hecho importantes avances en cuanto a obtenerla, además de avances en su detección y en el tratamiento para que las pacientes tengan una mejor calidad de vida. Conoce cómo dando click aquí.
Los tratamientos que ayudan a la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett incluyen la terapias desde ocupacional, de comunicación, física, etc. Además, es necesario el trabajo en conjunto con otros especialistas como neuropediatras, ortopedistas, cardiólogos, etc. Conoce más al respecto dando click aquí.
En la Fundación Una Mirada Rett estamos para apoyar a las personas con síndrome de Rett y a sus familias, es por eso que además de apoyar asistencia en los estudios moleculares y en información y conexiones para el tratamiento necesario, también vemos por asesorar y apoyar a las familias con terapias, estudios médicos y obtención de medicamentos para el paciente, así como atención psicológica para la familia con base en un estudio socioeconómico. Conoce más dando click aquí.
En fundación Una mirada Rett, podemos apoyarte para conseguir un diagnóstico clínico por un precio reducido con base en un estudio socioeconómico, así como conectarte con diversas instituciones que pueden ofrecerte fisioterapia, ayuda psicológica, tratamientos médicos generales y especializados en ramificaciones del síndrome, así como también con una comunidad de cuidadores que entenderán tus experiencias
En nuestra página principal puedes encontrar una lista de nuestros patrocinadores así como de nuestros aliados, da click en cualquiera de ellos para conocer más al respecto, si te interesa conocer específicamente a nuestros aliados que pueden ayudarte a conseguir un diagnóstico certero de Síndrome de Rett, así como con terapias, da click aquí, para entrar en contacto con alguno de nuestros aliados de forma más directa puedes contactarnos y hacérnoslo saber
La difusión es la forma número uno de hacer nuestra causa más conocida, además por supuesto de una donación monetaria, de especie o de tu tiempo para poder seguir financiando diagnósticos clínicos y ayudando familias, además de donaciones a nuestras instituciones aliadas para apoyar al tratamiento de nuestras niñas. Si te interesa ayudar de forma monetaria o a través del voluntariado o aportando con materiales de curación y/o alimento, da click aquí